Inkluni ikerketa taldea. Gaixotasun arraroak dituzten norbanakoen zein haien familien bizitza kalitatean eta inklusioan eragiten

Abstract

Le groupe de recherche Inkluni (UPV/EHU) s'est historiquement distingué dans le domaine de l'inclusion des enfants et adolescents atteints de maladies rares et de leurs familles. Son travail de recherche sur l'optimisation de la qualité de vie de ces personnes et de leurs familles, ainsi que de leur environnement immédiat, est remarquable. En ce sens, tout au long de son histoire, il a développé différents projets, chacun avec ses propres caractéristiques, qui convergent vers deux idées centrales: d'une part, l'inclusion des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles, bien qu'étant un cadre important pour la socialisation, ne devrait pas se limiter au seul environnement scolaire ; d'autre part, cet élargissement du concept d'inclusion nécessite de se concentrer sur les autres systèmes (santé, social), au-delà du système d'éducation. De même, ce travail permet d'approfondir les valeurs d'inclusion, à la fois sur le plan théorique par la construction de son propre corpus créé à partir d'expériences subjectives, et à son tour, génère des scénarios d'approfondissement pour la présence, la participation, l'apprentissage et l'équité des personnes atteintes de maladies rares ; sur le plan méthodologique, des propositions de recherche auto-formées basées sur l'inclusion et la justice sociale sont proposées, encadrées dans les paramètres de la recherche-action, complétées par la participation significative des familles d'enfants et d'adolescents atteints de maladies rares, ainsi que par la participation de professionnels des domaines de la santé, de l'éducation et du social. En plus de souligner la contribution pédagogique et inclusive d'Inkluni, le travail que nous présentons ici vise à établir les lignes stratégiques de la recherche sur les maladies rares pour l'avenir.; El Grupo de Investigación Inkluni (UPV/EHU) ha destacado históricamente en el ámbito de la inclusión de niños, niñas y adolescentes con enfermedades raras y sus familias. Destaca su labor de investigación en la optimización de la calidad de vida de estas personas y de sus familias, así como su entorno próximo. En este sentido, a lo largo de su trayectoria histórica ha desarrollado diversos proyectos, cada con sus características específicas, que confluyen en dos ideas nucleares: por una parte, la inclusión de las personas con enfermedades raras, así como de sus familias, aun siendo un importante marco de socialización, no debe limitarse únicamente al ámbito escolar; por otra parte, esta ampliación en la concepción inclusiva exige una atención centrada en el resto de sistemas (sanitario, social), más allá del sistema educativo. Asimismo, este trabajo permite profundizar en los valores inclusivos, tanto teóricamente mediante la construcción de un corpus propio creado a partir de las experiencias subjetivas, a su vez, genera escenarios de profundización para la presencia, participación y aprendizaje y equidad de los individuos con enfermedades raras; metodológicamente, se plantean propuestas de investigación autoformadas basadas en la inclusión y la justicia social, enmarcadas en los parámetros de la acción investigadora, complementada con la participación significativa de las familias de niños, niñas y adolescentes con enfermedades raras, de igual manera participan profesionales del ámbito sanitario, educativo y social. El trabajo que presentamos pretende, además de poner en valor la aportación pedagógica e inclusiva de Inkluni, establecer las líneas estratégicas de investigación sobre enfermedades raras de cara al futuro.; The Inkluni Research Group (UPV/EHU) has historically stood out in the field of inclusion of children and adolescents with rare diseases and their families. Its research work on the optimisation of the quality of life of these people and their families, as well as their immediate environment, stands out. In this sense, throughout its history, it has developed various projects, each with its own specific characteristics, which converge in two core ideas: on the one hand, the inclusion of people with rare diseases and their families, although an important framework for socialisation, should not be limited only to the school environment; on the other hand, this broadening of the inclusive concept requires attention focused on the other systems (health, social), beyond the education system. Likewise, this work allows for a deepening of inclusive values, both theoretically through the construction of its own corpus created from subjective experiences, and in turn, generates scenarios of deepening for the presence, participation, learning and equity of individuals with rare diseases; methodologically, self-formed research proposals based on inclusion and social justice are proposed, framed within the parameters of research action, complemented by the meaningful participation of the families of children and adolescents with rare diseases, as well as the participation of professionals from the health, educational and social fields. In addition to highlighting Inkluni's pedagogical and inclusive contribution, the work we present here aims to establish the strategic lines of research on rare diseases for the future.; Gaixotasun Arraroak (GA) dituzten haur eta nerabeen zein haien familien inklusioan jarri du historikoki azpimarra UPV/EHUko Inkluni Ikerketa Taldeak (IIT). Baita pertsona horien zein haien familia eta inguru hurbilaren bizitza kalitatea optimizatzean ere. Horiek horrela, bere ibilbide historikoan zehar hainbat proiektu garatu ditu; bakoitzak bere xehetasun propioak izanik ere, guztiek bat egiten dute bi ideietan: lehena, GA dituzten norbanakoen zein haien familien inklusioa, sozializazio esparru garrantzitsua izanik ere, ez da soilik eskola eremura mugatu behar; bigarrenik, zabaltze horrek hezkuntza sistemaz haratagoko sistemetan, osasunean zein gizarte eremuan arreta jartzea eskatzen du. Honela, IITak GA dituzten pertsonen bizitza kalitatean eragiteko lan egin du. Modu berean, lan hori balio inklusiboetan sakontzeko modua eta aukera izan da, bai teorikoki corpus propio bat eraikita bizipen pertsonaletatik abiatuta, GA dituzten norbanakoen presentzia, parte hartzea eta ikaskuntza zein ekitatean sakontzeko aukera eskainiz; baita metodologikoki ere, inklusioa eta justizia soziala oinarri duen ikerketa proposamen auto-eratuen bidez, ikerketa ekintzaren parametroetan kokatuta, GA dituzten haur eta nerabeen familien partaidetza esanguratsuarekin batera osasun, hezkuntza eta gizarte eremuko profesionalekin osatu delako. Aurkezten dugun lan honetan, ibilbide horretan IITaren ekarpen pedagogikoa balioan jartzeaz batera, etorkizunean GAen inguruko ikerketaren ildo estrategikoak finkatu nahi dira.