“La vida con Paul”. Re-construyendo la experiencia con un/a hijo/hija con lesión cerebral

Abstract

Este trabajo aborda desde una perspectiva de derechos y de género las vivencias, obstáculos y retos de madres y padres1 ante el nacimiento inesperado de un hijo/a con lesión cerebral y el proceso que se abre a partir de dicho nacimiento, donde destacaría: la incertidumbre inicial, donde la respuesta de las profesionales y la calidad de la misma es vital; los cuidados intensos y específicos, y la responsabilidad sobre quienes recaen estos; y la socialización de estas criaturas en una sociedad que rechaza lo diferente. Esta investigación se realiza desde la necesidad de compartir experiencias vividas por parte de madres y padres de criaturas menores de 6 años con lesión cerebral para un mejor entendimiento de la situación/problemática, con la intención final de proponer mejoras en las intervenciones con las personas cuidadas y cuidadoras. Para ello se realiza una investigación cualitativa, a partir de testimonios de personas que viven estos obstáculos y retos en el territorio histórico de Gipuzkoa.