Gaixotasun kroniko konplexuak eta bizitza mugatzen edo mehatxatzen dituzten gaitzak adin pediatrikoan: prebalentzia eta ospitaleko baliabideen erabilera Euskal Autonomia Erkidegoko osasun zerbitzu publikoan

Abstract

Medikuntzaren aurrerapen azkarrak gaixotasun kroniko konplexuak (GKK) eta bizitza mugatzen edo mehatxatzen duten gaitzak (BMMG) dituzten paziente pediatrikoen biziraupena luzatzea ekarri du. Ondorioz, GKK eta BMMG dituzten haur eta nerabeen (HN) prebalentzia handitzen ari da, eta haien osasun arloko beharra eta gastua handia da. Lan honen helburu nagusia Euskal Autonomia Erkidegoko (EAE) osasun-sistema publikoko haur eta nerabeengan GKK edota BMMGek duten prebalentzia eta eragina deskribatzea da.Helburu nagusiari erantzuteko, hiru azterlan diseinatu ziren: (1) 2022ko maiatzean, EAEko Osasun SistemaPublikoari atxikitako 19 urtetik beherako erabiltzaileen artean GKK eta BMMGen prebalentzia aztertzeko ikerketa transbertsala; (2) GKK eta BMMG dituzten HNen ingresuen ezaugarriak, ospitaleko baliabideen erabilera eta heriotza aztertzeko, EAEko osasun sistema publikoko ospitaleetan 2018-2020 urteen bitartean ospitaleratutako HNen datuekin egindako atzerabegirako ikerketa deskribatzailea; eta (3) 2011-2021 urteen bitartean Gurutzetako Unibertsitate Ospitalean hil ziren 19 urtetik beherakoen heriotzen testuingurua eta honen eboluzioa aztertzeko, historia kliniko elektronikoen berrikusketan oinarritutako, atzerabegirako ikerketa deskribatzailea.EAEko osasun-sistema publikoan GKK eta BMMG dituzten HNen prebalentzia altua da (GKK 670/10.000 eta BMMG 97/10.000), eta nazioarteko beste herrialde batzuetako ikerketetan azaldutakoaren antzera. BMMG dituzten HNen proportzio handiak GKKen irizpideak ere betetzen ditu. GKK eta BMMG dituzten HNek eragin handia dute osasun-sistema publikoan, osasun baliabideen erabilera altua dute, eta ospitaleratze orokorrean zein zainketa intentsiboen unitatean egonaldi anitz eta luzeak behar dituzte. Gainera, sarritan, prozedura kirurgikoak eta euskarri teknikoak behar izaten dituzte ospitaleratzean, eta haien heriotza arriskua altua da. Etxean zein ospitalean hil ziren HN gehienek BMMG zituzten, eta, maiz, haien bizitzaren amaieran erabaki konplexuak hartu behar izan ziren. Zainketa aringarrietako taldeek prozesu honetan lagun dezakete, pazienteak identifikatuz eta erabakien aldez aurreko planifikazioa erraztuz.Ikerketa honen emaitzak lagungarriak izan daitezke osasun arloko baliabideak modu zuzen eta eraginkorrean antola daitezan, eta gaixoek eta haien familiek laguntza integrala jaso dezaten.