Los cuidados paliativos pediátricos en el domicilio

Abstract

El acceso a los servicios de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) y la posibilidad de elegir el lugar en el que los niños son cuidados (hospital, domicilio u hospicio) no es igual para todos. El objetivo principal de este trabajo es conocer y analizar la situación de los Cuidados Paliativos (CP) en la infancia en el ámbito domiciliario para lo que se han planteado tres objetivos específicos en relación con el control de la sintomatología, las perspectiva y preferencias de los niños y sus padres y las ventajas, inconvenientes y barreras de los CPP. Se trata de una revisión narrativa realizada a través de la búsqueda bibliográfica en diferentes bases de datos. Además se han utilizado documentos extraídos de las páginas web de organismos y asociaciones. El control de la sintomatología es algo fundamental y para ello existen diferentes opciones para lograr su manejo en el domicilio de forma segura, eficaz y utilizando la vía de administración menos molesta. En general, los padres perciben la existencia de Equipos de Cuidados Paliativos Pediátricos (ECPP) y su labor en el domicilio como algo positivo. Además, servicios como los cuidados de relevo, la atención a hermanos o el cuidado durante el duelo son considerados importantes aunque en ocasiones los recursos disponibles se perciben como insuficientes. Aunque no hay unanimidad sobre los beneficios de la atención domiciliaria en los CPP y son pocas las investigaciones realizadas al respecto muchas de las publicaciones así como las recomendaciones oficiales y guías de práctica clínica abogan por potenciar el domicilio como lugar de cuidado. Es necesario realizar más estudios y con mayor nivel de evidencia sobre el tema. En cualquier caso, se deben escuchar las opiniones y deseos de los niños y sus padres y velar por garantizar la disponibilidad de las opciones elegidas.