Aspectos básicos de la información diagnóstica a menores con enfermedad oncológica terminal.

Abstract

[ES] Cuando la causa de muerte infantil es una enfermedad de pronóstico infausto, el médico va a formar parte de ese difícil periodo. Morir es un proceso y a veces se olvida que ayudar a la persona enferma a morir es tan importante como evitar su muerte prematura. El cáncer es la primera causa de muerte infantil médica en España, aun así, se han llevado a cabo muy pocos estudios que ayuden a saber cómo explicarle a un niño su propia muerte, qué información hay que proporcionar o cómo hacerlo de la mejor manera posible. En la historia de la pediatría se constata una clara evolución en la comunicación médico-paciente, en la que, como en otros ámbitos asistenciales, la relación paternalista ha quedado atrás. Actualmente se recomienda el abordaje abierto y honesto, siempre individualizando, teniendo en cuenta la singularidad de cada menor y cada familia. Este trabajo pretende estudiar algunos aspectos de la información diagnóstica que se ha de proporcionar a pacientes menores, a los niños y niñas que sufren una enfermedad terminal y que por lo tanto están en la fase final de su vida y resumir las ideas principales en una breve guía y su correspondiente unidad didáctica que puedan ser de utilidad para estudiantes de medicina interesados en este ámbito de la asistencia sanitaria.