Rett sindromea pairatzen duten haurren eta gurasoen bizi-kalitatea eta ongizatea sustatzeko lehen arreta mailako pediatriako profesionalei bideratutako osasun-heziketa proiektua

Abstract

Sarrera: emakumezkoen artean ezgaitasun intelektuala eragiten duen bigarrengo kausa nagusi den Rett Sindromea, ausazko mutazio baten ondorioz ematen den nahaste neurologikoa da. Bere ezaugarri nagusia haurren lehen 6-18 hilabeteetan ematen den garapen normala da, zeinu eta sintoma bereizgarriak agertu arte: aurrez bereganatutako gaitasun motoreen eta kognitiboen galera, arnas asaldurak, konbultsioak eta mugimendu estereotipatuen agerpena. Honek guztiak behar konplexuak eragiten dituenez, arreta jarraitua behar dute lehen arreta mailako (LAM) osasun-profesionalen eskutik. Lan honen helburu nagusiena pertsona hauen ongizatea bultzatzeko baliagarria izan daitekeen osasun-heziketa proiektua (OHeP) azaltzea da.

Helburua: LAMko pediatriako erizain eta pediatrek Rett Sindromearen (RS) inguruko ezagutzak, jarrerak eta gaitasunak bereganatzea, gaitz hau pairatzen duten haur nahiz familien bizi-kalitatea eta ongizatea sustatzeko asmoz.

Metodologia: OHeP honen garapenerako bilaketa bibliografiko sistematizatua burutu da dagokion DeCs, MeSH eta gako-hitzak (Key Words (KW)) erabiliz datu base ezberdinetan. Honez gain, webgune ezberdinak kontsultatu dira.

Plangintza: xede-taldeak RSaren inguruan beharrezkoak dituen ezagutzak, jarrerak eta gaitasunak lortu behar ditu. Horretarako 8 gaiez osatutako osasun-hezkuntza proiektua proposatuko da, metodologia ezberdina erabiliz. Halaber, OHePa eta helburuak lortu diren baloratzeko ebaluazio tresnak sortu dira.

Ekarpen pertsonala: LAMko osasun-profesionalen artean RSaren inguruan dagoen ezjakintasuna handia da. Arazo honi erantzuna emateko asmoarekin gaitz hau gertutik bizi duten pertsona nahiz familien ongizatea eta bizi-kalitatea sustatzeko esku-hartze programa hau proposatzen da. Honez gain, eskuliburu bat diseinatu da familientzako lagungarria izan daitekeena.